Το Σύνδρομο Άσπεργκερ (Δ΄Μέρος) [Στατιστικά, ιστορικά και κοινωνικά στοιχεία]

ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΑΣΠΕΡΓΚΕΡ Δ΄ΜΕΡΟΣ

[Στατιστικά, ιστορικά και κοινωνικά στοιχεία]

Κωνσταντίνος Αθ. Οικονόμου, δάσκαλος, συγγραφέας 

ΣΤΑΤΙΣΤΙΚΑ: Οι εκτιμήσεις για το ποσοστό των ατόμων που πάσχουν από AS σε σχέση με αυτά που εξετάστηκαν ποικίλλουν. Έρευνα του 2003 έδειξε ότι το ποσοστό αυτό κυμαίνεται από 0.03 μέχρι 4.83 στα 1000, με το ποσοστό Αυτισμού προς AS να κυμαίνεται μεταξύ 1.5:1 έως 16:1. 

Συνδυάζοντας την αναλογία του μέσου όρου στο 5:1, με μια εκτίμηση του αρχικού ποσοστού του AS στο 1.3 στα 1000 άτομα που εξετάστηκαν, γίνεται έμμεσα κατανοητό ότι το ποσοστό των ατόμων που πάσχουν από AS προς αυτά που εξετάστηκαν υπολογίζεται στο 0.26 ανά 1000 άτομα1. Η απόκλιση στους υπολογισμούς αυξάνεται λόγω των διαφορών στα εκάστοτε διαγνωστικά κριτήρια. Τα αγόρια φαίνεται να έχουν πιο συχνά το AS σε σχέση με τα κορίτσια: υπολογισμοί της αναλογία μεταξύ των φύλων κυμαίνονται από 1.6:1 μέχρι 4:1. Κρίσεις άγχους και μείζων καταθλιπτική διαταραχή είναι οι πιο συχνές καταστάσεις που εμφανίζονται ταυτόχρονα [65% των περιπτώσεων]. Μία έρευνα σε ενήλικες άνδρες με AS βρήκε αυξημένο ποσοστό επιληψίας και υψηλό ποσοστό διαταραχής της μη λεκτικής μάθησης (51%). Το AS έχει συσχετισθεί με διάφορα "τικ", με το σύνδρομο Tourette [συστροφές των οφθαλμών, κ.ά.] και τη διπολική διαταραχή. Πάντως πλείστες μελέτες είναι βασισμένες σε κλινικά δείγματα ή δεν έχουν τυποποιημένη μέτρηση.

ΙΣΤΟΡΙΚΑ ΣΤΟΙΧΕΙΑ: Το σύνδρομο, όπως προαναφέρθηκε, πήρε την ονομασία του από το Αυστριακό παιδίατρο Χανς Ασπεργκερ [1906–1980]. Ως παιδί, ο Άσπεργκερ φαίνεται να είχε εμφανίσει κάποια από τα χαρακτηριστικά αυτού του συνδρόμου, όπως αδιαφορία για ανθρώπινη επαφή και επικοινωνία και ταλέντο στη γλωσσομάθεια. Το 1944, ο Άσπεργκερ περιέγραψε 4 παιδιά,κατά την πρακτική του, τα οποία είχαν δυσκολία στην κοινωνική ενσωμάτωση.Τα παιδιά δεν εμφάνιζαν μη λεκτικές ικανότητες επικοινωνίας, ούτε κατάφερναν να επικοινωνήσουν ουσιαστικά με τους φίλους τους, ενώ ήταν σωματικώς αδέξια. Ο Άσπεργκερ ανέφερε ως κύριο χαρακτηριστικό της την κοινωνική απομόνωση. Πενήντα χρόνια αργότερα, αρκετά διαγνωστικά πρότυπα για το σύνδρομο προτάθηκαν διστακτικά, αρκετά από τα οποία διέφεραν από την μελέτη του Άσπεργκερ. Χαρακτηριστικό της περιόδου της έρευνας του Ασπεργκερ ήταν η κυριαρχία των Ναζιστών. Στα περιεχόμενα της πολιτικής της ναζιστικής ευγονικής για εξάλειψη των ατόμων που παρεκκλίνουν κοινωνικά και αυτών με νοητική αναπηρία, ο Άσπεργκερ υπερασπίστηκε με πάθος την αξία των ατόμων με αυτισμό, γράφοντας: "Είμαστε πεπεισμένοι ότι αυτά τα άτομα έχουν τη θέση τους στην κοινωνία. Εκπληρώνουν τον ρόλο τους καλά, ίσως και καλύτερα απ'ότι θα μπορούσε οποιοσδήποτε άλλος, και μιλάμε για ανθρώπους οι οποίοι ως παιδιά έιχαν τις μεγαλύτερες δυσκολίες να αντιμετωπίσουν και προκαλούσαν ανείπωτες ανησυχίες στα άτομα που τους πρόσεχαν." Ο Άσπεργκερ επίσης αποκαλούσε τους νεαρούς του ασθενείς "μικρούς καθηγητές", ενώ πίστευε ότι μερικοί θα ήταν ικανοί για εξαιρετικά επιτεύγματα και πρωτότυπες σκέψεις αργότερα στη ζωή τους. Η μελέτη του δημοσιεύτηκε σε περίοδο πολέμου στη Γερμάνια, οπότε, ως φυσικό επακόλουθο, δε διαβάστηκε από πολλούς εκτός Γερμανίας. Ομάδες διαγνωστικών κριτηρίων σκιαγραφήθηκαν από τους Gillberg and Gillberg το 1989 και από τον Szatmari την ίδια χρονιά. Το AS έγινε μια σταθερή διάγνωση πάθησης το 1992, όταν συμπεριλήφθηκε στην 10η έκδοσή του διαγνωστικού εγχειριδίου του ΠΟΥ [Παγκόσμιος Οργ. Υγείας]. Το 1994, το AS προστέθηκε στην 4η έκδοση του Διαγνωστικού εγχειριδίου της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Εταιρίας2. Σήμερα, εκατοντάδες βιβλία, άρθρα και ιστοσελίδες περιγράφουν το AS, και οι υπολογισμοί διάγνωσης έχουν αυξηθεί, με το AS να αναγνωρίζεται ως μία σημαντική υποομάδα του αυτισμού.

ΚΟΙΝΩΝΙΑ: Σήμερα, το Διαδίκτυο δίνει τη δυνατότητα σε άτομα με AS να επικοινωνήσουν μεταξύ τους με τρόπο που παλαιότερα δεν ήταν δυνατός εξαιτίας τις σπανιότητας τους και της αραιής γεωγραφικής τους κατανομής. Ένα ξεχωριστό είδος πολιτισμού των ατόμων με As έχει δημιουργηθεί. Ιστοσελίδες, όπως η Wrong Planet, έχουν διευκολύνει τα άτομα με AS να συνδεθούν μεταξύ τους. Το σύνδρομο, για πολλούς από τους πάσχοντες θεωρείται, και σωστά κατά τη γνώμη μου, ένα περίπλοκο σύνδρομο παρά ασθένεια που πρέπει να θεραπευτεί. Οι υπέρμαχοι αυτής της ιδέας απορρίπτουν την ιδέα ότι υπάρχει μία "ιδανική" διαμόρφωση του εγκεφάλου και ότι οποιαδήποτε παρέκκλιση από αυτή θεωρείται παθολογική. Αντ' αυτού προωθείται η ανοχή των “κανονικών” σε ότι οι ίδιοι ονομάζουν νευροποικιλότητα [neurodiversity]. Υπάρχει μια αντίθεση στους ενήλικες που έχουν διαγνώσει μόνοι τους στον εαυτό τους το AS, οι οποίοι δε θέλουν να θεραπευτούν και είναι περήφανοι για την ταυτότητά τους και σε γονείς παιδιών με AS, οι οποίοι συνήθως αναζητούν βοήθεια και θεραπεία για τα παιδιά τους, αγνοώντας πως, ίσως, οι ίδιοι κληροδότησαν αυτή τη διαφορετικότητα. Σε μία μελέτη του 2002, ο ερευνητής Σ. Μπάρον επισήμανε για αυτούς που έχουν το AS δύο λόγους γιατί μπορεί να είναι ακόμα χρήσιμο να θεωρούμε το AS ως αναπηρία: “για να προβλέπεται ειδική νομική στήριξη όποτε χρειαστεί και για να αναγνωριστούν οι συναισθηματικές δυσκολίες από την μειωμένη αντίληψη των συναισθημάτων από άτομα που πάσχουν από το AS”. O ίδιος υποστηρίζει ότι τα γονίδια για τον συνδυασμό των ικανοτήτων των ατόμων με AS έχουν λειτουργήσει κατά τη διάρκεια της ανθρώπινης εξέλιξης και έχουν συνεισφέρει σημαντικά στην ανθρώπινη ιστορία.

……………………………………………………………………………………………….

1. Σχετ. Λήμμα της Wikipedia για το σύνδρομο AS.

2. "Διαγνωστικό και Στατιστικό Εγχειρίδιο των Νοητικών Διαταραχών”.

Δείτε και:

-Το Σύνδρομο Άσπεργκερ (Γ΄Μέρος)

-Το Σύνδρομο Άσπεργκερ (Β΄Μέρος)

-Το Σύνδρομο Άσπεργκερ [το σύνδρομο του Αϊνστάιν, του Νεύτωνα και του Μπιλ Γκέϊτς!]