Το Σύνδρομο Άσπεργκερ (Γ΄Μέρος)

Χανς Άσπεργκερ

TO ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΑΣΠΕΡΓΚΕΡ 3^ο ΜΕΡΟΣ

ΑΙΤΙΑ - ΕΞΕΛΙΞΗ – ΘΕΡΑΠΕΙΑ

του Κωνσταντίνου Αθ. Οικονόμου, δασκάλου

ΑΙΤΙΑ: Από τον Χανς Άσπεργκερ περιγράφονται κοινά συμπτώματα μεταξύ των των ασθενών του και της οικογένεια τους. Παρόλο που δεν υπάρχει συγκεκριμένο γονίδιο που να έχει εντοπιστεί, ως ενδεικτικό στοιχείο για μια γενετική σύνδεση είναι η τάση να παρατηρείται το σύνδρομο με υψηλότερη συχνότητα εμφάνισης σε μέλη οικογένειας που έχουν ήδη συμπεριφορικά συμπτώματα παρόμοια με AS, αλλά σε πιο περιορισμένη μορφή [π.χ. μικρές δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση, τη γλώσσα, ή την ανάγνωση]. Φαίνεται πως υπάρχει πιθανώς μια κοινή ομάδα γονιδίων, που καθιστούν ένα άτομο ευάλωτο στην ανάπτυξη του συνδρόμου. Αν αυτό αληθεύει, ο συγκεκριμένος συνδυασμός των γονιδίων αυτών θα καθορίσει και τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων και για κάθε άτομο με AS. Έχουν αναφερθεί ελάχιστες περιπτώσεις AS που έχουν συνδεθεί με την έκθεση παραγόντων προκαλούν γενετικές ανωμαλίες κατά τη διάρκεια των πρώτων οκτώ εβδομάδων από τη σύλληψη. Ακόμη, πολλοί περιβαλλοντικοί παράγοντες υποθετικά και μόνο ενοχοποιούνται ότι δρούν μετά τη γέννηση, αλλά καμία δεν έχει επιβεβαιωθεί από την επιστημονική διερεύνηση. Το σίγουρο είναι πάντως ότι το σύνδρομο δεν οφείλεται στην ανατροφή του ατόμου ή την κοινωνικοοικονομική του κατάσταση και οπωσδήποτε δεν προκαλείται από υπαιτιότητα του πάσχοντος.

Ο ΜΗΧΑΝΙΣΜΟΣ ΤΟΥ ΣΥΝΔΡΟΜΟΥ: Το σύνδρομο Άσπεργκερ φαίνεται να προκύπτει από την ανάπτυξη παραγόντων που επηρεάζουν πολλά λειτουργικά συστήματα του εγκεφάλου που έχουν συγκεκριμένες γνωστές επιδράσεις. Νευροανατομικές μελέτες υποδεικνύουν ότι ο μηχανισμός περιλαμβάνει μεταβολή της ανάπτυξης του εγκεφάλου αμέσως μετά από τη σύλληψη. Ακόμη, ανώμαλη μετανάστευση εμβρυϊκών κυττάρων κατά την εμβρυϊκή ανάπτυξη μπορεί να επηρεάσει την τελική δομή και τη συνδεσιμότητα του εγκεφάλου, με αποτέλεσμα μεταβολές στα νευρωνικά κυκλώματα που ελέγχουν σκέψη και συμπεριφορά. Γενικά, αρκετές σχετικές θεωρίες είναι διαθέσιμες, καμία όμως δεν παρέχει πλήρη εξήγηση.

ΕΛΕΓΧΟΣ ΕΝΤΟΠΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗ: Γονείς παιδιών που πάσχουν από το σύνδρομο Άσπεργκερ μπορούν να εντοπίσουν διαφορές στην ανάπτυξη των παιδιών νωρίς, από την ηλικία των δυομισι περίπου ετών. Ένας τυπικός παιδιατρικός έλεγχος ρουτίνας από ένα γενικό ιατρό ή παιδίατρο μπορεί να εντοπίσει ενδείξεις που χρήζουν περαιτέρω διερεύνησης. Με την αγωγή για το σύνδρομο Άσπεργκερ γίνεται προσπάθεια να διαχειριστούν τα ενοχλητικά συμπτώματα και να διδαχθούν κοινωνικές, επικοινωνιακές και επαγγελματικές δεξιότητες κατάλληλες για την ηλικία τους, οι οποίες δεν αποκτώνται φυσιολογικά κατά την ανάπτυξή τους, με παρεμβάσεις προσαρμοσμένες στις ανάγκες του καθενός. Παρά την πρόοδο που έχει επιτευχθεί στον τομέα αυτό, δεν υπάρχουν μετρήσιμα και τεκμηριωμένα δεδομένα που να υποστηρίζουν την αποτελεσματικότητα τέτοιων παρεμβάσεων.

ΘΕΡΑΠΕΙΑ: Προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία ή συγκεκριμένος ιατρικός τρόπος αντιμετώπισης του συνδρόμου Άσπεργκερ. Τα παιδιά με Άσπεργκερ γίνονται απλώς ενήλικες με Άσπεργκερ. Τώρα πια, όμως, υπάρχουν αρκετές θεραπευτικές παρεμβάσεις που μπορούν να βελτιώσουν τη ποιότητα ζωής ενός ατόμου με Άσπεργκερ. Σε αυτές περιλαμβάνονται παρεμβάσεις κοινωνικής αλληλεπίδρασης, συμπεριφορική θεραπεία και ακόμα και αλλαγές στη διατροφή. Με την κατάλληλη υποστήριξη, τα άτομα με Άσπεργκερ είναι απόλυτα ικανά να ζήσουν μια ολοκληρωμένη και ανεξάρτητη ζωή. Η ιδανική αγωγή για το σύνδρομο πρέπει να περιλαμβάνει ένα συντονισμό θεραπειών που αντιμετωπίζουν τα βασικά συμπτώματα της διαταραχής, συμπεριλαμβανομένων και των ήδη φτωχών επικοινωνιακών δεξιοτήτων και των εμμονών ή των επαναλαμβανόμενων συνηθειών. Παρότι οι ειδικοί συμφωνούν ότι όσο νωρίτερα γίνει η παρέμβαση, τόσο το καλύτερο, δεν υπάρχει κάποιος συγκεκριμένος προτιμώμενος συνδυασμός αγωγών. Η αγωγή για το σύνδρομο είναι παρόμοια με αγωγές για άλλες αυτιστικές διαταραχές υψηλής-λειτουργικότητας, με την εξαίρεση ότι λαμβάνονται υπόψη οι γλωσσικές-λεκτικές ικανότητες, αλλά και οι μη λεκτικές αδυναμίες των ατόμων που πάσχουν από το σύνδρομο Asperger (AS). Μια θεραπευτική, καλύτερα βελτιωτική, παρέμβαση πρέπει να περιλαμβάνει τα εξής: Εκπαίδευση κοινωνικών δεξιοτήτων για πιο αποτελεσματικές αλληλεπιδράσεις με άλλα άτομα. Γνωστική θεραπεία της συμπεριφοράς για να βελτιωθεί η διαχείριση του άγχους ή η έκρηξη συναισθημάτων και για να να περιοριστούν έμμονες και επαναλαμβανόμενες πράξεις. Επαγγελματική θεραπεία απασχόλησης ή θεραπεία που περιλαμβάνει άσκηση για να βοηθεί η φτωχή επεξεργασία των ερεθισμάτων (αισθητική επεξεργασία) και ο συντονισμός των κινήσεων. Παρέμβαση στην κοινωνική επικοινωνία, [ειδική λογοθεραπεία] η οποία θα βοηθήσει στον τρόπο συνομιλίας κατά τη διάρκεια ενός διαλόγου. Εκπαίδευση και υποστήριξη των γονέων, κυρίως σε τεχνικές συμπεριφοράς. Τέλος, σε ενηλίκους, μια πιθανή παρέμβαση μπορεί να συμπεριλαμβάνει φαρμακευτική αγωγή, για συνυπάρχουσες καταστάσεις όπως κατάθλιψη [μείζων καταθλιπτική διαταραχή] και κρίσεις άγχους. Παρά την ευρεία εφαρμογή προγραμμάτων εκπαίδευσης για ανάπτυξη κοινωνικών δεξιοτήτων, η αποτελεσματικότητά τους δεν έχει εξολοκλήρου καθιερωθεί. Μια δειγματοληπτική έρευνα σχετική με ένα μοντέλο εκπαίδευσης των γονέων για προβλήματα συμπεριφοράς των παιδιών τους με AS έδειξε ότι γονείς που παρακολουθούν ειδικά σεμινάρια αναφέρουν λιγότερα προβλήματα συμπεριφοράς και λιγότερα έντονα προβλήματα συμπεριφοράς στα παιδιά τους. Η επαγγελματική κατάρτιση είναι σημαντική σε μεγαλύτερα παιδιά και ενήλικες που πάσχουν από AS για να διδαχθεί η διαδικασία της συνέντευξης εργασίας και η σωστή συμπεριφορά στο χώρο εργασίας. Επίσης, ειδικό λογισμικό που βοηθάει στην οργάνωση της εργασίας και της ζωής θα μπορούσε να βοηθήσει άτομα που πάσχουν από AS.

Η ΕΞΕΛΙΞΗ ΤΟΥ ΣΥΝΔΡΟΜΟΥ: Υπάρχουν στοιχεία που δείχνουν ότι σε παιδιά με AS μπορεί να υπάρξει μείωση των συμπτωμάτων τους. Έτσι, περί το 20% των παιδιών αυτών δεν θα πληρούν τα διαγνωστικά κριτήρια του συνδρόμου ως ενήλικες, παρά την ύπαρξη κάποιων κοινωνικών και επικοινωνιακών δυσκολιών. Πάντως μέχρι και σήμερα [2015], δεν υπάρχουν διαθέσιμες έρευνες για τις μακροχρόνιες συνέπειες του AS σε άτομα που πάσχουν από αυτό, ενώ δεν υπάρχουν ούτε συστηματικές μακροχρόνιες έρευνες για παιδιά με AS. Άτομα που πάσχουν από το AS φαίνεται να έχουν φυσιολογικό προσδόκιμο ζωής, αλλά έχουν αυξημένη προδιάθεση εμφάνισης ορισμένων ψυχιατρικών εκδηλώσεων σχετιζόμενων με την ασθένεια, όπως η μείζονα καταθλιπτική διαταραχή και οι κρίσεις άγχους. Παρόλο που οι δυσκολίες στην κοινωνική ζωή υπάρχουν εφ'όρου ζωής, το αποτέλεσμα είναι σε γενικές γραμμές θετικότερο απ'ότι σε άτομα που πάσχουν από αυτιστικές διαταραχές. Παρόλο που οι περισσότεροι μαθητές με AS έχουν τυπική μαθηματική ικανότητα και αποδίδουν ελάχιστα χειρότερα στην αριθμητική, μερικοί έχουν εξαιρετικές ικανότητες στα μαθηματικά και το σύνδρομο Asperger δεν έχει αποτρέψει μερικούς ενήλικες όπως ο Vernon Smith να κερδίσουν το βραβείο Νόμπελ! Παρόλο που τα περισσότερα παιδία με AS παρακολουθούν κανονικά μαθήματα διδασκαλίας, ορισμένα μπορεί να χρησιμοποιήσουν ειδικές υπηρεσίες εκπαίδευσης εξαιτίας των κοινωνικών δυσκολιών του και των προβλημάτων συμπεριφοράς. Έφηβοι με AS μπορεί να εμφανίσουν δυσκολία σε θέματα οργάνωσης και φροντίδας του εαυτού τους, καθώς και διαταραχές στις κοινωνικές και προσωπικές (ερωτικές) σχέσεις τους. Παρά τη χαμηλή ικανότητα αντίληψης τους, πολλοί νέοι ενήλικες με AS παραμένουν στο πατρικό τους, παρόλο που αρκετοί παντρεύονται και δουλεύουν ανεξάρτητα. Προσοχή στη διαφορετικότητα που βιώνουν οι έφηβοι (λόγω ηλικίας) γιατί μπορεί να είναι τραυματική. Το στρες που πιθανώς προκύπτει τότε μπορεί να εκδηλωθεί ως απροσεξία, απόσυρση, εξάρτηση από τις εμμονές, υπερκινητικότητα ή επιθετική συμπεριφορά. Η κατάθλιψη είναι συχνό αποτέλεσμα του χρόνιου εκνευρισμού από τις επαναλαμβανόμενες αποτυχίες στην ανάπτυξη κοινωνικών σχέσεων, καθώς και οι εναλλαγές στη διάθεση. Η εκπαίδευση των οικογενειών είναι απαραίτητη ώστε να αναπτυχθούν στρατηγικές κατανόησης της κατάστασης. Βοηθώντας την οικογένεια να ανταπεξέλθει, βελτιώνεται η επίδραση στα παιδιά. Η εξέλιξη του συνδρόμου μπορεί να βελτιωθεί αν διαγνωσθεί σε νεότερη ηλικία η οποία επιτρέπει παρεμβάσεις σε πρώιμο στάδιο, ενώ παρεμβάσεις στη ενήλικη ζωή είναι χρήσιμες αλλά λιγότερο αποτελεσματικές. Αξίζει να σημειωθεί ότι στις ΗΠΑ υπάρχουν νομικές κυρώσεις για άτομα που εκμεταλλεύονται άτομα με AS αφού διατρέχουν τον κίνδυνο να παρασυρθούν και να μην έχουν τη δυνατότητα να αναγνωρίσουν τις κοινωνικές επιπτώσεις των πράξεων τους.

Δείτε και:

-Το Σύνδρομο Άσπεργκερ (Β΄Μέρος)

-Το Σύνδρομο Άσπεργκερ [το σύνδρομο του Αϊνστάιν, του Νεύτωνα και του Μπιλ Γκέϊτς!]